梦见死去的爷爷又在梦里去世了-梦见去世的爷爷在梦里吓我

澎湃新闻记者 陈斯斯

一名自称“地狱里爬出来的”的少年,自学日语考取最高等级证书,从翻译到构思剧情、设计游戏,渐冻人冯锦源活出了自己的人生。

今年的6月21日,是第二十一个“世界渐冻人日”,也是澎湃新闻记者跟踪报道冯锦源的第四年。

渐冻人冯锦源每天坚持朝七晚九在电脑桌前工作和学习。本文图片均为 澎湃新闻记者 陈斯斯 图

1985年出生后不久,冯锦源就被发现腿脚无力,无法像正常孩子那样行走,父母带他四处求医,但仍然无法遏制病情发展——“无力感”从他的双腿扩展到双臂、双手,再到头部,如今,他全身上下只有左手两根手指以及一双眼睛能动。

幸运的是,近年来,他的病情似乎没有再进展下去。而且,他依靠着强大的学习能力和兴趣爱好,在翻译员和游戏开发者之间切换角色,也游走于知乎、B站、Steam游戏网站等,仅用他的两根手指,与世界保持同步。

经历高烧,感到恐惧

从搬到高层住宅后至今,冯锦源已经三年多没有出过家门,每天陪伴他最久的是90岁高龄的奶奶,还有家政阿姨。父亲一个月来一次,母亲每周都来,大伯、姑姑也时常来看他。

“不想出门,是因为我要做的事情太多了,出门一趟也不容易,至少需要两个人一起抬着,即使有电梯,上下楼也很费力。”冯锦源说,不想出门,更多的是不想麻烦别人。

冯锦源会随时与奶奶用微信视频聊天,主要是为了照顾腿脚不便、视力不好的奶奶。

奶奶因糖尿病眼睛看不清,腿脚也不便,在家里,他与奶奶的沟通方式是微信视频,每天3-5分钟。

让冯锦源没想到是,不想出门的他,竟然会因一次感冒发烧,被逼着出了一次家门,去的还是医院。

“记得去年9月,大概是因为换季出现呼吸困难了,家里人着急喊来了120,把我送进急诊室,当时没有床位,我只能躺在走廊病床上输液。”这段经历让他感到害怕,小时候他也曾因突发肺炎住院,离死亡仅一步之遥。

但最终退烧了,他又马上回家了,“只是在家里又开始高烧,连躺了三天才退烧。”走出死亡恐惧后,他想起了两年多前去世的爷爷。对他来说,爷爷是生命中最重要的人,与他无话不谈,照顾他生活无微不至。

“爷爷出现在我的梦里,想陪我说话,我开玩笑地告诉他,这个世界已经没有你的舞台了,你怎么还老是来客串?”梦里说这句话的时候,冯锦源把内心的伤痛和回忆藏了起来。他更希望,自己能不辜负爷爷对自己的疼爱,笑着活下去,凭借着有限的生命时间,去实现自己的个人价值。

冯锦源目前全身上下能活动的只有左手两根手指以及一双眼睛,幸运的是,近年来病情似乎没有进一步进展下去。

完成游戏剧本,游戏上线发行

游戏和翻译,便是他实现个人价值的两种方式。

近年不做翻译的他,从今年4月起又开始了这一工作。他说:“相比游戏,翻译的收入也更加稳定,这也是为了生计。”

然而,他骨子里更爱游戏创作。“游戏是自我创作的过程,创作是自我表达的过程,更具有挑战。”冯锦源说,他最新完成的游戏剧本是《山茶列车》,整整10万字,即将完成后期制作。

更让他感到激动的是,他历时3年创作的70多万字的新游戏剧本已经完成,如今正在寻找志同道合的后期制作团队以及投资方。

《幽灵兰》游戏在任天堂Switch平台上发行。

还有一个好消息。2020年疫情期间,他设计开发的游戏《幽灵兰》曾因发行方倒闭,导致游戏在Steam网站上全面下架。而随后在圈内朋友的帮助下,游戏再次发行成功,游戏里的人物立绘(造型)也作了更换。如今,这一游戏还在任天堂Switch平台上发行,英文名《Lily of the hollow》。

让他感到欣慰的是:“《幽灵兰》是我设计的第一部游戏,原先打算亏本做,但如今已经回本,这让我更有动力去创作新的游戏。”

除了游戏,他如今还在酝酿着一部互动视频,“游戏玩家可以在互动视频里面,通过选择不同的答案,走向不同的剧情。目前我的剧本已经设计好了,开头是一个‘家里蹲’有天突然发现被锁在家中,在观众的指引下走向不同的命运 。”

冯锦源说,要实现的游戏梦太多,他每天急迫地在网络上寻找灵感,谋划着下一个作品。

渐冻人冯锦源的电脑桌前放了日历,他每天都在与生命赛跑。

曾怀疑自己是不是“啃老族”

游戏梦太多,每一天,冯锦源都在与生命赛跑。

最近,他把早餐改为了一杯蛋白粉,仅仅只是因为速度快,只需要喝1分钟,肚子还能撑一个上午。以往,受吞咽功能影响,他拿芝麻糊、面食等当早餐,至少耗费1个小时。

他说,害怕自己成为一个无用的人,所以每一分每一秒对他来说都很珍贵。

他还曾经怀疑自己是不是“啃老族”,“从小到大,亲人们都把我照顾得很好,我不需要担心吃不饱,也不需要上班,不要为了一份工作去拼KPI,能安心地做着自己喜欢的事情。”

这些年,他找到了这个问题的答案。

“在我看来,不上班不等于不工作,不工作也不等于不创造价值,而创造价值也不是为了获得一些赞美的标签,如有房有车、有社会地位、成为意见领袖等等。”在他看来,一个人活着是为了找到自己存在的价值,而不是成为他人眼里的一名“成功人士”。

平时爱看哲学类知识的他,能坦然地表达他眼里的“生死观”:“一个人的生命是永恒的,没有终点,死亡是生命的一部分,是一个站点,但并不代表生命就此结束。”

他庆幸着,病魔没能阻碍他一往直前去实现自己的理想。“我看到如今有太多的人,无法接受生老病死的常态,他们带着恐惧过活,不管自己的内心是不是充盈。我相信,只要活着,充分利用好时间,去实现自己的人生理想,去做自己想去做的事,生命就不会有遗憾,也能笑着面对死亡。”

责任编辑:郑浩

校对:张亮亮

评论 (0)  •  2021-11-23  •  浏览 (63)

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